PROFESORES DE TOMÉ INICIAN CAMPAÑA PARA SALVAR LA VIDA DE SU HIJA QUE PADECE DE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 2

Menos de 60 días tienen Cynthia Medina y Ricardo Pérez, ambos profesores de educación física, para reunir $1.600 millones de pesos chilenos y así comprar el fármaco Zolgensma, que le puede salvar la vida a su pequeña hija Emilia, de 1 año y 8 meses, diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal tipo 2. Ante esta desesperante situación, los docentes crearon la campaña «TodosxEmilia» y en el sitio web todosxemilia.cl se puede encontrar la historia de esta familia y el detalle de cómo ayudar.

En Chile uno de cada seis mil niños son afectados con Atrofia Muscular Espinal tipo 2, también conocida como AME. Enfermedad que se caracteriza por una debilidad muscular y una hipotonía, resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico. Quienes nacen con AME presentan la falta del GEN SMN1, necesario para que el cerebro le envíe órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal.

«Nosotros como familia solo queremos que Emilia pueda vivir y nuestra gran limitante es el altísimo costo de este medicamento ya que esta enfermedad no está cubierta bajo ninguna ley, ni tampoco aceptada en la Ley Ricarte Soto dado su alto costo para el Estado. Hace dos semanas que un grupo de madres con hijos con AME fue a La Moneda a solicitar al Presidente de la República que esta enfermedad sea incluida en el presupuesto 2022 ya que solos no podemos financiarla», agregaron los padres de Emilia.

¿Cómo se puede ayudar? Siendo parte del movimiento TodosxEmilia, aportando con su donación y difundiendo el caso.  

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